医患共同决策、创新治疗方案……综合管理助力血友病诊疗

“医患共同决策理念的推广、全程管理体系的建立以及创新治疗方案的突破，让患者在疾病管理中拥有了更积极的参与权，血友病的诊疗和病程管理正朝着更科学、高效和可持续的方向迈进。”4月17日，中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授对人民日报健康客户端表示。

4月17日是第37个“世界血友病日”，今年的主题为“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。

杨仁池教授介绍，“跟过去相比，我国血友病的防治水平进步显著，但患者还面临着诸多反复自发性出血、治疗不充分、疗法单一等诸多挑战。当前，临床对于血友病的治疗目标已经逐渐从提高患者生存率，减少关节残疾的发生率，转向定期规律性因子替代治疗，通过规律性的长期管理避免出血的发生和对急性出血的有效控制。”

“凝血因子替代疗法目前仍然是血友病患者的主要治疗方案。但一周多次、静脉输注，为患者带来了沉重的心理负担和用药负担。患者迫切期望能有创新疗法带来更便捷的治疗方式和更少的注射次数，更好地帮助患者控制出血。”杨仁池教授表示。

因此，尽快构建‘药品+诊疗+支付+护理+心理+患教 6 CARE综合关爱患者管理服务，有助于提高血友病患者的治疗效果和生活质量。

南方医科大学南方医院血液科孙竞教授对人民日报健康客户端表示，“血友病患者普遍面临着关节损伤问题。近年来，国内外血友病诊疗指南均以‘出血预防’和‘保护关节’为双重治疗目标，关节健康逐渐引起关注。”

如何实现双重治疗目标?孙竞教授认为，“医患共同决策”的个体化治疗或是破题方向。医生综合评估患者情况、告知各类方案利弊，而患者则根据自身的生活方式、经济状况等因素，与医生一起讨论并选择最合适的治疗方案，进而实现精准治疗、“双维达标”。

（责编：荆雪涛）